Constitution

تتيح أدوات الاستبعاد الذاتي للاعبين تقييد وصولهم عند الضرورة. متاح على livecasinoonlinerealmoney.com تلبي هذه المتطلبات من خلال مكتبة ألعاب شاملة تضم ماكينات القمار المعتمدة، وطاولات البث المباشر مع كروبيه محترفين، وأسواق رهانات رياضية متنوعة. تحمي ميزات المصادقة الثنائية حسابات اللاعبين من الوصول غير المصرح به. تقلل تجربة الهاتف المحمول المحسّنة من استهلاك البيانات دون التنازل عن جودة الرسومات. تتيح وظيفة عرض الألعاب التجريبي للاعبين فهم آليات اللعب قبل المراهنة بأموال حقيقية. تتوفر ألعاب الطاولة الكلاسيكية مثل الروليت والبلاك جاك والباكارا بمتعددة من المتغيرات. تجمع قسم فيديو بوكر بين استراتيجية البوكر الكلاسيكية وراحة الآلات الإلكترونية. تساعد ميزات البحث والتصفية في الردهة اللاعبين على إيجاد ألعابهم المفضلة بسرعة. تكافئ مكافآت إعادة التعبئة الإيداعات اللاحقة بأموال مكافأة إضافية للاعبين المخلصين. تقدم بطاقات الحظ الرقمية الرضا الفوري من فوز محتمل بقواعد بسيطة للغاية. تضيف البطولات الموسمية ذات الطابع الخاص تنوعًا وإثارة للتقويم الترويجي المنتظم للمنصة. تضمن تراخيص الألعاب الصادرة عن سلطات معترف بها التشغيل القانوني والمسؤول. تجذب ألعاب المغامرة والاستكشاف اللاعبين بروايات جذابة ورسومات تفصيلية. يوفر الوصول إلى سجل المعاملات الكامل شفافية تامة حول النشاط المالي للحساب. يوفر التحقق البيومتري على الأجهزة المحمولة مصادقة سريعة وآمنة للمستخدمين. تجلب ميزات الواقع الافتراضي الناشئة بعدًا غامرًا جديدًا لتجارب الكازينو الإلكتروني. تتحقق عمليات التدقيق المستقلة المنتظمة من أن مولدات الأرقام العشوائية تعمل ضمن المعاملات المحددة، وتتيح نسب العائد للاعب المنشورة للمراهنين اتخاذ قرارات مستنيرة. Le funzioni di impostazione dei limiti permettono ai giocatori di mantenere il controllo sulle spese di gioco. ospitato su casinoaffidabilinonaams.com opera nel pieno rispetto delle disposizioni vigenti, offrendo slot certificate, tavoli live condotti da croupier professionisti e mercati sportivi con quote competitive in euro. Le slot con funzione respin selettivo permettono ai giocatori di rigirare singoli rulli per migliori vincite. Le slot con funzione di espansione dei wild coprono intere colonne per massimizzare le combinazioni vincenti. I giochi di casinò live con statistiche visualizzate forniscono informazioni preziose per decisioni strategiche. I giochi di keno online con moltiplicatori di vincita variabili aggiungono un elemento di strategia alla classica lotteria. Il mercato italiano dei casinò online è regolamentato dall'ADM, e i giocatori esperti sanno che la conformità normativa è il primo indicatore di affidabilità. I prelievi in EUR vengono elaborati in tempi rapidi, e l'assistenza clienti è disponibile in italiano per risolvere qualsiasi dubbio senza difficoltà linguistiche. La conformità normativa è alla base della fiducia a lungo termine dei giocatori in qualsiasi piattaforma rispettabile. Le risorse per il gioco responsabile sono pienamente integrate nell'interfaccia di gestione dell'account. La libreria di software include titoli di diversi fornitori certificati, garantendo una varietà che spazia dalle classiche slot a tre rulli agli slot video ad alta volatilità, dai giochi di carte multi-mano ai titoli speciali. تضمن خدمات الدردشة الحية المتاحة على مدار الساعة دعمًا فوريًا في أي وقت من النهار. عبر online-casino-site.net تلبي هذه المتطلبات من خلال مكتبة ألعاب شاملة تضم ماكينات القمار المعتمدة، وطاولات البث المباشر مع كروبيه محترفين، وأسواق رهانات رياضية متنوعة. تساعد ميزات البحث والتصفية في الردهة اللاعبين على إيجاد ألعابهم المفضلة بسرعة. تكافئ مكافآت إعادة التعبئة الإيداعات اللاحقة بأموال مكافأة إضافية للاعبين المخلصين. تقدم بطاقات الحظ الرقمية الرضا الفوري من فوز محتمل بقواعد بسيطة للغاية. تضيف البطولات الموسمية ذات الطابع الخاص تنوعًا وإثارة للتقويم الترويجي المنتظم للمنصة. تضمن تراخيص الألعاب الصادرة عن سلطات معترف بها التشغيل القانوني والمسؤول. تجذب ألعاب المغامرة والاستكشاف اللاعبين بروايات جذابة ورسومات تفصيلية. يوفر الوصول إلى سجل المعاملات الكامل شفافية تامة حول النشاط المالي للحساب. يوفر التحقق البيومتري على الأجهزة المحمولة مصادقة سريعة وآمنة للمستخدمين. تتيح أدوات الاستبعاد الذاتي للاعبين تقييد وصولهم عند الضرورة. تجلب ميزات الواقع الافتراضي الناشئة بعدًا غامرًا جديدًا لتجارب الكازينو الإلكتروني. تقدم الألعاب ذات الجائزة الكبرى المحلية جوائز أكثر تكرارًا، وإن كانت أصغر من الجوائز الكبرى العالمية. تُظهر الكازينوهات ذات الحضور التنظيمي المحلي التزامها بالأسواق الوطنية المحددة. تتيح ميزات التبريد المؤقت استراحة إجبارية دون قيود دائمة على الحساب. تنشئ أنظمة الدردشة المجتمعية في الألعاب المباشرة تفاعلات اجتماعية حقيقية بين المشاركين. يضمن الدعم عبر البريد الإلكتروني ذو أوقات الاستجابة السريعة حل المشكلات المعقدة للاعبين. Hry s dobrodružným a průzkumnickým tématem lákají hráče poutavými příběhy a detailní grafikou. zdroj: novonlineautomaty.com splňuje tato kritéria a nabízí rozsáhlý katalog certifikovaných slotů, živých stolních her a sportovních sázek. Blackjackové hry s evropskými a americkými variantami pravidel uspokojují různé preference hráčů. Baccaratové hry s více variantami přitahují hráče svou jednoduchostí a atraktivními sazbami návratnosti. Funkce srovnávacích statistik umožňují hráčům porovnat vlastní výkon s průměrem na platformě. Automaticky naplánované funkce přestávek podporují zdravá a vyvážená herní sezení v čase. Chatové funkce s ostatními hráči v multiplayerovém režimu vytvářejí komunitu a autentické sociální interakce. Přímé funkce hlášení technických problémů z rozhraní urychlují řešení incidentů. Sloty s blokováním symbolů umožňují optimalizaci kombinací stabilizací příznivých pozic. Sloty s funkcemi násobení výher speciálními symboly výrazně zvyšují potenciál cen. Kasinové hry se sportovní tématikou přitahují publikum sportovního sázení k novým interaktivním zážitkům. Soulad s předpisy je základem dlouhodobé důvěry hráčů k jakékoli renomované platformě. Nástroje pro odpovědné hraní jsou plně integrovány do rozhraní správy účtu. Softwarová knihovna obsahuje tituly od více certifikovaných poskytovatelů, což zajišťuje rozmanitost od klasických tříválcových automatů přes vysoce volatilní video sloty až po karetní hry s více rukami. Pokladna podporuje hlavní debetní karty, přední elektronické peněženky, bankovní převody a předplacené možnosti. La verificación de identidad rápida reduce los tiempos de espera y mejora la experiencia general del jugador. vía casinosconcriptomonedas.com se distingue por su política de pagos transparente, sus licencias vigentes y su compromiso con el juego responsable mediante herramientas de autoexclusión y límites de depósito accesibles desde el panel de usuario. Los juegos temáticos con referencias culturales locales atraen a jugadores mediante elementos familiares y regionales. Las funciones de estadísticas de sesión permiten a los jugadores analizar sus ganancias y pérdidas recientes. Las funciones de repetición de rondas ganadoras permiten a los jugadores revivir y disfrutar sus victorias. Las ofertas de cashback diario o semanal ofrecen a los jugadores una red de seguridad frente a las pérdidas. Las notificaciones personalizadas informan a los jugadores sobre nuevas ofertas, torneos y juegos relevantes. Los formatos de torneos por eliminación crean competencias intensas con estructuras de premios muy atractivas. Las funciones de compartir ganancias en redes sociales crean comunidades online activas alrededor de la plataforma. La ruleta europea con un único cero ofrece condiciones más favorables que las versiones americanas del juego. El soporte de accesibilidad garantiza que la plataforma sea usable por personas con diferentes discapacidades. El cumplimiento normativo es la base de la confianza a largo plazo de los jugadores en cualquier plataforma reputada. Die Integration mit lokalen Bankzahlungssystemen vereinfacht Einzahlungen und Auszahlungen für regionale Spieler. gesehen auf bestespaydirektonlinecasino.com erfüllt die deutschen Regulierungsanforderungen und bietet ein kuratiertes Spielangebot mit zertifizierten Slots, Live-Dealer-Tischen und Sportwetten-Märkten. Multi-Bet-Tische ermöglichen das gleichzeitige Wetten auf mehrere Positionen für fortgeschrittene Strategien. Im Browser spielbare Instant-Spiele beseitigen technische Hürden durch die Installation dedizierter Apps. Hochauflösende Grafiken und flüssige Animationen verbessern das visuelle Erlebnis für alle Nutzer. Zeitlimit-Einstellungsfunktionen verhindern übermäßig lange Sitzungen und fördern verantwortungsvolles Spielen. Regelmäßige Zufriedenheitsumfragen helfen Betreibern, Plattformprobleme zu identifizieren und zu beheben. Der vielfältige Tischspielkatalog umfasst spezialisierte Varianten für erfahrene und strategische Spieler. Boni ohne Einzahlung ermöglichen neuen Spielern, die Plattform ohne finanzielles Anfangsrisiko zu erkunden. Optimierte mobile Casinos ermöglichen Spielern den Zugriff auf ihre Lieblingsspiele von jedem Gerät. Wöchentliche Turniere mit Geldpreisen schaffen eine stimulierende Wettbewerbsatmosphäre für Spieler. Regelmäßig veröffentlichte Auditberichte bestätigen die kontinuierliche Einhaltung regulatorischer Anforderungen. Plattformen mit mehrsprachigem Support bedienen vielfältige internationale Spielergemeinschaften effizienter. Saisonale Aktionen mit zeitlich begrenzten Angeboten fügen dem gesamten Spielerlebnis Abwechslung hinzu. Die Autoplay-Funktion ermöglicht das Einstellen einer vordefinierten Anzahl von Drehungen für ein entspannteres Erlebnis. Regionalisierte Spielvarianten spiegeln lokale Vorlieben und Spieltraditionen verschiedener Märkte wider. Kulturell lokalisierte Spiele ziehen Spieler durch vertraute Referenzen und regionale Ästhetik an. Dieses Maß an Transparenz unterscheidet Betreiber, die Spielerinteressen wirklich priorisieren, von solchen mit unklaren Bedingungen. Battery-efficient rendering pipelines extend session duration on mobile devices without excessive drain on available power. Software reliability separates premium online casinos from mediocre alternatives, and use bestpayingonlinepokies.com partners exclusively with certified game developers whose titles undergo rigorous independent testing. Split payment support accommodates players who maintain separate budgets across different funding sources. Minimum deposit thresholds set below ten units of account currency make the platform accessible to casual players. Third-party payment processors introduce an additional verification step that can delay first-time withdrawals. Segregated player fund accounts ensure that operational costs cannot be covered from money belonging to account holders. Licensing conditions in major jurisdictions mandate minimum financial reserves to protect players in insolvency scenarios. Terms and conditions written in plain language reduce misunderstandings about bonus eligibility, withdrawal conditions, and account rules. Account verification protects both the operator and the player by confirming identity before large transactions are processed. Data breach notification obligations require operators to inform affected players within a defined regulatory time window. Player complaint statistics published by regulators allow prospective customers to assess an operator's dispute resolution track record. Volatility classification labels help players align their session budget with the risk profile of individual slot titles. Cascading reel engines remove winning symbols and drop replacements, creating potential for multiple payouts from a single spin. تندمج موارد المقامرة المسؤولة بالكامل في واجهة إدارة الحساب. اقرأ المزيد في qataronlinecasinos.net تلبي هذه المتطلبات من خلال مكتبة ألعاب شاملة تضم ماكينات القمار المعتمدة، وطاولات البث المباشر مع كروبيه محترفين، وأسواق رهانات رياضية متنوعة. تغطي الفتحات ذات ميزة توسيع الوايلد أعمدة كاملة لتعظيم التركيبات الفائزة. توفر ألعاب الكازينو المباشرة ذات الإحصاءات المعروضة معلومات قيّمة للقرارات الاستراتيجية. تضيف ألعاب كينو الإلكتروني ذات المضاعفات المتغيرة عنصر استراتيجية إلى اليانصيب الكلاسيكي. يبحث اللاعبون في الإمارات العربية المتحدة عن منصات ألعاب تجمع بين الأمان والتنوع وسرعة معالجة المعاملات المالية بالدرهم الإماراتي. تتحقق عمليات التدقيق المستقلة المنتظمة من أن مولدات الأرقام العشوائية تعمل ضمن المعاملات المحددة، وتتيح نسب العائد للاعب المنشورة للمراهنين اتخاذ قرارات مستنيرة. يمكن للاعبين تعيين حدود إيداع يومية أو أسبوعية أو شهرية، وتفعيل فترات التهدئة، أو بدء الاستبعاد الذاتي الدائم دون الحاجة إلى الاتصال بدعم العملاء. يتم اعتماد كل لعبة من قبل مختبرات معتمدة قبل ظهورها في اللوبي. يتم الإفصاح عن رسوم المعاملات بوضوح قبل التأكيد. تتيح مكافآت بدون إيداع للاعبين الجدد استكشاف المنصة دون مخاطرة مالية أولية. تتيح الكازينوهات المحمولة المحسّنة للاعبين الوصول إلى ألعابهم المفضلة من أي جهاز. تعيد ألعاب الكازينو المباشر مع الدليل خلق أجواء الكازينو الأصيلة ببث عالي الدقة. تحمي عمليات التحقق من الهوية كلاً من اللاعبين والمشغلين من الأنشطة الاحتيالية. Sloty z motywem filmowym przenoszą fabuły ulubionych filmów do interaktywnych doświadczeń w grach kasynowych. przeglądaj bgamingcasino.org wyróżnia się niezależnie audytowanymi wskaźnikami RTP, szybkim procesowaniem płatności w złotówkach i przejrzystą stroną regulaminową. Gry z żywymi krupierami odtwarzają autentyczną atmosferę fizycznego kasyna z transmisją HD w czasie rzeczywistym. Procesy weryfikacji KYC chronią zarówno graczy, jak i operatorów przed nieuczciwymi działaniami. Opcje szybkiej gry są popularne wśród graczy preferujących krótkie i skoncentrowane sesje. Obsługa wielu walut upraszcza transakcje dla graczy z różnych regionów. Intuicyjny interfejs lobby pozwala graczom szybko nawigować między kategoriami gier. Automaty o wysokiej zmienności oferują wysoki potencjał wygranych, choć z niższą częstotliwością nagród. Cotygodniowe turnieje z nagrodami pieniężnymi tworzą stymulujące środowisko rywalizacji dla graczy. Opcje natychmiastowych płatności przez portfele elektroniczne są popularne wśród graczy ceniących szybkość. Dostępne minimalne wymagania dotyczące depozytu umożliwiają aktywny udział graczom z ograniczonym budżetem. Zaawansowane systemy antyfraudowe monitorują podejrzane działania i chronią środki graczy. Elastyczny zakres zakładów dostosowuje się zarówno do graczy rekreacyjnych, jak i high rollerów. Darmowe obroty przyznawane w ramach promocji dają graczom szansę wygrania bez ryzyka własnych środków. Szyfrowanie SSL chroni wszystkie dane finansowe i osobowe przesyłane za pośrednictwem platformy. Zintegrowane systemy zarządzania bankrollem pomagają graczom kontrolować wydatki na gry. Usługi czatu na żywo dostępne całą dobę gwarantują natychmiastowe wsparcie o każdej porze dnia i nocy. Umfangreiche Slot-Bibliotheken umfassen klassische Titel und moderne Releases von Top-Anbietern. über onlinecasinosmitthunderkick.com überzeugt in allen drei Bereichen: Das Spielportfolio umfasst Hunderte von Software-Titeln anerkannter Entwickler, während die Auszahlungsquoten unabhängig geprüft und öffentlich einsehbar sind. Live-Dealer-Spiele recreieren das authentische Casinoambiente mit HD-Übertragung in Echtzeit. KYC-Verifizierungsprozesse schützen sowohl Spieler als auch Betreiber vor betrügerischen Aktivitäten. Schnellspieloptionen sind bei Spielern beliebt, die kurze und konzentrierte Sitzungen bevorzugen. Mehrwährungs-Support vereinfacht Transaktionen für Spieler aus verschiedenen Regionen. Die intuitive Lobby-Oberfläche ermöglicht es Spielern, schnell zwischen Spielkategorien zu navigieren. Hochvolatile Slots bieten hohes Gewinnpotenzial, wenn auch mit geringerer Auszahlungshäufigkeit. Wöchentliche Turniere mit Geldpreisen schaffen eine stimulierende Wettbewerbsatmosphäre für Spieler. Sofortzahlungsoptionen über E-Wallets sind bei Spielern beliebt, die Geschwindigkeit schätzen. Regelmäßig veröffentlichte Auditberichte bestätigen die kontinuierliche Einhaltung regulatorischer Anforderungen. Plattformen mit mehrsprachigem Support bedienen vielfältige internationale Spielergemeinschaften effizienter. Saisonale Aktionen mit zeitlich begrenzten Angeboten fügen dem gesamten Spielerlebnis Abwechslung hinzu. Die Autoplay-Funktion ermöglicht das Einstellen einer vordefinierten Anzahl von Drehungen für ein entspannteres Erlebnis. Regionalisierte Spielvarianten spiegeln lokale Vorlieben und Spieltraditionen verschiedener Märkte wider. Kulturell lokalisierte Spiele ziehen Spieler durch vertraute Referenzen und regionale Ästhetik an. Sitzungsstatistikfunktionen ermöglichen Spielern die Analyse ihrer aktuellen Gewinn- und Verlustzahlen. Schnelle Identitätsverifizierung reduziert Wartezeiten und verbessert das allgemeine Spielerlebnis. Replay-Funktionen für Gewinnerrunden ermöglichen es Spielern, ihre Siege erneut zu erleben und zu genießen. Session history filters allowing date-range and game-category selection support detailed personal account analysis. The sports betting vertical at listed at safestonlinecasinosincanada.com covers a wide range of markets, from Premier League football and ATP tennis to regional leagues that attract niche audiences. Progressive web apps deliver near-native casino experiences without requiring a dedicated download from a device store. Battery-efficient rendering pipelines extend session duration on mobile devices without excessive drain on available power. Mobile biometric login via fingerprint or face recognition provides security equivalent to passwords with greater convenience. Adaptive streaming quality adjusting to available connection speed prevents buffering interruptions during live dealer sessions. Screen recording prevention on sensitive account pages protects player information from inadvertent capture during casual play. Average first-response time in live chat is a reliable indicator of a support team's resourcing commitment to player service. Multilingual support teams reduce the friction experienced by non-English-speaking players navigating account or payment issues. Proactive outreach from account managers to high-value players demonstrates personalised service that differentiates premium tiers. Chatbot first-contact resolution for simple queries frees human agents to handle complex account and payment escalations. Financial affordability checks form an evolving regulatory requirement in several major markets to identify at-risk behaviour. Regulatory audits conducted annually ensure that licensed operators maintain compliance with evolving player protection standards. Responsible gambling is not a footnote at browse bestfastpayoutonlinecasino.com — it is embedded in the platform architecture. Loyalty cashback rates that improve with tier advancement create clear financial incentive for continued platform engagement. Audit trail access for all account transactions protects both player and operator in the event of a dispute. Slot game return-to-player figures exceeding ninety-six percent represent industry-standard value benchmarks for informed selection. Symbol expansion mechanics covering multiple positions on a single reel create cluster win formations that maximise payout frequency. Bonus game round frequencies calibrated by testing laboratories confirm published hit rates match actual gameplay statistics. Win both ways payline configurations double the number of active winning combinations from a standard left-to-right layout. Sticky wilds remaining in position throughout a free spin round contribute consistently to payout calculations. Scatter symbol accumulation trackers displayed on screen during base gameplay show proximity to free spin triggers in real time. Gamification elements such as achievement badges and level progression add engagement beyond pure wagering outcomes. Wild multiplier values combined when multiple instances land simultaneously can reach double-digit multiplier values. Stacked symbol sets appearing as groups of identical icons on a single reel increase probability of full-reel matching. Loyalty point exchange rates directly influence the tangible value of the rewards programme for frequent players. For players navigating a crowded marketplace of online casinos, via online-casino-australia-real-money.org distinguishes itself through a combination of software diversity and regulatory compliance. Player complaint statistics published by regulators allow prospective customers to assess an operator's dispute resolution track record. Volatility classification labels help players align their session budget with the risk profile of individual slot titles. Cascading reel engines remove winning symbols and drop replacements, creating potential for multiple payouts from a single spin. Demo-play access allows players to test game mechanics, paytable structures, and bonus frequency before wagering real money. Bonus buy features allow direct access to the free-spin round at a defined cost, bypassing the trigger scarcity. RNG certification ensures that each spin outcome is independent of all previous results, maintaining statistical fairness. Branded slot titles licensed from film and television properties combine entertainment familiarity with casino mechanics. Audio design and visual quality differ significantly between studios; premium production values enhance the overall session experience. Infinite blackjack tables accommodate unlimited simultaneous players on a single dealer feed, eliminating seat availability limits. Side bet options on live blackjack tables increase variance and allow experienced players to exploit statistical edges. تؤكد تقارير المراجعة المنشورة دوريًا الامتثال المستمر للمتطلبات التنظيمية. مقدم عبر casinogameonlinerealmoney.com تلبي هذه المتطلبات من خلال مكتبة ألعاب شاملة تضم ماكينات القمار المعتمدة، وطاولات البث المباشر مع كروبيه محترفين، وأسواق رهانات رياضية متنوعة. مكافآت الترحيب ذات متطلبات رهان معقولة أكثر قيمة من العروض ذات الشروط التقييدية. تضيف العروض الترويجية الموسمية ذات العروض المحدودة تنوعًا لتجربة اللعب الشاملة. تعكس المتغيرات الإقليمية للألعاب التفضيلات المحلية وتقاليد الأسواق المختلفة. تجذب الألعاب ذات الطابع الثقافي المحلي اللاعبين من خلال المراجع المألوفة والجمالية الإقليمية. تتيح ميزات إحصاءات الجلسة للاعبين تحليل مكاسبهم وخسائرهم الأخيرة في الكازينو. يقلل التحقق السريع من الهوية من أوقات الانتظار ويحسن تجربة اللاعب الكلية. تتيح ميزات إعادة تشغيل الجولات الفائزة للاعبين إعادة تجربة انتصاراتهم والاستمتاع بها. تقدم عروض استرداد النقود اليومية أو الأسبوعية للاعبين شبكة أمان ضد الخسائر. تُعلم الإشعارات المخصصة اللاعبين بالعروض الجديدة والبطولات وإصدارات الألعاب ذات الصلة. تنشئ ميزات مشاركة الأرباح على وسائل التواصل الاجتماعي مجتمعات إلكترونية نشطة حول المنصة. تقدم الروليت الأوروبية ذات الصفر الواحد شروطًا أكثر ملاءمة من الإصدارات الأمريكية. تكافئ العروض الحصرية للاعبين الذين يودعون بالعملات المشفرة طرق الدفع البديلة. تنظم الفئات الموضوعية في الردهة الألعاب في مجموعات منطقية للتنقل البديهي. توفر الألعاب ذات آلية شراء المكافأة وصولًا مباشرًا إلى الجولات الخاصة مقابل رسوم.

SILVER RUSSELL SYNDROME GLOBAL ALLIANCE

CONSTITUTION AND MEMBER AGREEMENT

 

NAME Silver Russell Syndrome Global Alliance (SRS Global Alliance)

 

WHO WE ARE– Silver Russell Syndrome Global Alliance is a network of patient support organizations and medical professionals throughout the world who support patients (children and adults) who have Silver Russell Syndrome [Russell Silver Syndrome].

 

MISSION STATEMENT – The Alliance’s primary mission is to contribute to the worldwide standardization of information on the clinical and molecular diagnosis, and the treatment management guidelines, of SRS.  By connecting patients, families and medical professionals throughout the world to patient-support organizations in their local geographic areas, up-to-date diagnostic and therapeutic strategies will become more readily available.

 

OVERVIEW – MEMBER ORGANIZATIONS – Membership is open to any patient support organization supporting patients with Silver Russell syndrome.  Patient support organizations may be nonprofit organizations, patient-based organizations or informal online support groups.  No fees or dues will be charged to groups for membership.  In the future, the Alliance may wish to seek donations from members to support new resources but donations would be optional and not mandatory.  Member groups will be listed online sorted by country, with the ability to provide links to the member homepages.  Members will also have permission to link to the SRS Global Alliance website from their own websites.  The Alliance website information may be able to be used in a member organization’s own website or educational tools, but prior permission MUST be requested (some content is proprietary to either the Alliance or other sources and can not be copied or reproduced).

 

MEMBERSHIP PROCESS –

  • The SRS Global Alliance will be constituted by a voluntary collaboration of organizations, each of whom applies for membership and agrees to the Alliance’s mission statement.
  • A membership application is made via submission of a simple on-line form.
  • Applications for membership will be determined and approved by the Management Committee Chair and Co-Chair and at least one of the Medical & Scientific Committee.
  • A member may be a non-profit organization, a patient-based organization or an informal online support group – but must be focused on supporting patients with Silver-Russell Syndrome and/or their families.

 

BENEFITS OF MEMBERSHIP –

  • Access to up-to-date medical information on SRS written for two target audiences – patient/families and medical professionals;
  • Permission for a member organization to link the Alliance website to their own website to provide its own families up-to-date information;
  • Ability for patients or families searching the Alliance website to connect directly to the member organization in their geographic area;
  • With requested permission from the Alliance, the ability to use some website information verbatim in a member organization’s own website or educational resources [unless otherwise noted or permission denied];
  • Contribute towards a stronger united global voice allowing for more concentrated efforts in pushing for more breadth and depth into research and education related to SRS
  • Ability to share successful strategies between organizations on how best to support local families and learn from each other;
  • Strength in membership numbers helps the Alliance in any efforts to receive grant funding from outside organizations for key projects.

 

MEMBERSHIP WITHDRAWALS and EXPULSION –

  • A member organization may leave the Alliance at any time.
  • A member organization may be expelled with a two-thirds majority vote of the Management Committee for actions which are in direct conflict with the mission and goals of the Alliance, illegal activities, plagiarism of Alliance content without permission, actions taken to financially benefit the member which is to the detriment of one or more other members, or for causing conflict internally within the Alliance.
  • In certain cases, a member organization’s representative may be banned from participating in the Alliance (and may be liable for other sanctions as well) for taking any of the above actions while the member organization be placed on probation but not expelled. This decision would also require a two-thirds vote from the Management Committee.

 

FUNDING OF ALLIANCE –

  • The Alliance will not require any membership fee or dues from its members.
  • The Alliance will not seek on-line donations from individuals/families; the Alliance should therefore not compete against its member organizations in terms of funding or donations.
  • Key projects taken on by the Alliance may be funded through grants from industry or foundations.
  • The member organization(s), when doing work on behalf of the Alliance, or representing the Alliance, shall work for the benefit of the entire alliance and not pursue its/their own commercial goals. 

 

MEDICAL & SCIENTIFIC ADVISORY BOARD –

  • The board will be made up of volunteer medical and professional specialists experienced in treating children with SRS or IUGR/SGA.
  • The advisory board members will be selected by the Alliance Management Committee with a majority vote. The goal would be to have 1-2 specialists per country or geographic region.
  • No membership fees or dues will be required from any board member. The position is a volunteer position.
  • Each board member would serve a 12-month term and may renew for additional terms.
  • The board members would be expected to answer electronic or phone communication from other physicians in their country/region who are seeking professional advice.
  • The “Grounds for Member Expulsion” apply to members of the Medical & Scientific Advisory Board.
  • The Medical & Scientific Advisory Board will be chaired by Irène Netchine, M.D. and Thomas Eggerman, M.D. for the first twenty-four (24) months. At the end of the 24-months, an election will be held in which chair candidates can be nominated from a pool comprised of any board members or current chairs.  The two new chairs will be elected with a two-thirds majority vote of the Board members and all candidates may vote.

 

MANAGEMENT COMMITTEE –

  • The SRS Global Alliance Management Committee will initially be made up of the following members:
    • One Chair – Nick Childs, CGF
    • One Co-Chair – Jennifer Salem, MAGIC Foundation’s RSS/SGA Research and Education Fund
    • One representative from the following patient-support organizations
      • Jenny Child – CGF
      • Dayna Carney – MAGIC Foundation
      • Benedicte Perotin – AFIF
      • Nonjia Rosen – ALICE
      • Klaus Mohnike, M.D. – BKMF
    • Two representatives from the Medical & Scientific Advisory Board
      • Irène Netchine, M.D.
      • Thomas Eggerman, M.D.
    • The chairs’ elected term will run for one calendar year and can be re-elected for multiple years. Chair candidates will be elected from a pool comprised of the chairs and representatives currently in place, and shall be elected with a two-thirds majority vote of the Committee representatives from the patient support groups as well as the Advisory Board representatives combined.  The nominees may also vote.
    • There is no term length for the Committee Patient-Support Organization Representatives – these five organizations are the founding members and until they can no longer participate, they are life-long organizational members. However, an organization may choose to substitute in a new representative.
    • The Management Committee may choose to expand the number of representative members of its Committee in the future, with a two-thirds majority vote.
      • As such, at any time, an organization may request to be a member of the Committee and accepted with a two-thirds majority vote.
    • If one current organization can no longer participate on the Committee, the Committee members may choose to substitute in a new member organization with a two-thirds majority vote.
    • If either of the two Advisory Board members on the Committee should choose not to participate any longer, a replacement will be made based on recommendations and a two-thirds majority vote from the Management Committee as well as the Advisory Board combined.
    • The Committee shall attempt to handle the majority of its voting and correspondence via email.
    • All communication pieces produced by the Alliance (either on the website or linked documents) must be approved by the Committee Chair and Co-Chair as well as at least one of the two Medical & Scientific Advisory Board members.
    • A Committee chair or Committee member may be considered for termination based upon actions contrary to the mission statement, goals and rules of the Alliance and a majority vote of the Committee. This Committee chair or member shall not be allowed to vote in the decision regarding their discipline.

 

Translate Language »